La Historia de Beatriz: El Tumor Cerebral de Mi Hijo

Escucha con 17 minutos, 16 segundos.

Mi nombre es Beatriz Maliszowski y voy a contar la historia de mi hijo Andito.

Mi hijo Andito ahora tiene trece años. Él es un sobreviviente de un meduloblastoma que es un tipo de tumor cerebral maligno. Cuando tenía cuatro años, empezó con problemas de vómitos y en general, a no sentirse bien. Yo le llevé al médico general, al pedíatra y no hicimos pruebas, análisis de sangre y nadie acaba de ver muy bien cual era el problema con Andito. Los médicos, incluso, llegaron a pensar que el niño lo que quería era tener un poco de mi atención. Yo estaba embarazada entonces y que se hacía el enfermo para que yo le hiciera caso, pero como su madre, yo sabía que había algo que no estaba bien.

El Día que Nuestras Vidas Cambió: Encontrando el Tumor

Finalmente, después de muchas conversaciones con médicos durante tres semanas, decidí llevar a mi hijo una noche al hospital. Después de esperar toda la noche en la sala de emergencia, finalmente le hicieron un CAT Scan. Encontraron un tumor del tamaño de una pelota de golf. Ese fue, el día, la madrugada del dos de mayo del año 1992. Fue el día que nuestra vida empezó a cambiar. No creo que cambió ni para mejor ni para peor. Simplemente cambió y cambió la manera que nos levantamos por la mañana y pensamos. Cambió la manera como la que miramos la vida, planeamos el futuro. Cambió todo. No, en el fondo, el cambio no es malo, lo que pasa es que a veces le da a uno un poco de miedo.

Mi hijo Andito fue operado de su tumor cerebral al día siguiente de estar diagnosticado, el día tres de mayo. Los doctores nos dijeron que había un 80 por ciento posibilidad de que no sobreviviera la operación por el lugar donde estaba el tumor en el cerebro. Gracias a Dios sobrevivió la operación. Pasó unos cuantos días en la sala de cuidados intensivos y después en su habitación normal en el hospital.

Cuando mientras estaba esperando que lo operaban y tenía miedo pensando, mi hijo no va a sobrevivir, va a sobrevivir, que es lo que va a pasar, como ha pasado esto, nunca pensé que cáncer, que el cáncer en sí era una enfermedad que no se soluciona en un día. De hecho, cuando que salió de la sala de cuidados intensivos, los médicos empezaban a buscar metástasis por su cuerpo. Hicieron muchísimas pruebas y no encontraron ninguna otra metástasis.

De todas maneras como el tumor de mi hijo, el meduloblastoma es un tumor tan agresivo -- a pesar de que no había más metástasis en el cuerpo -- tuvimos que hacer seis semanas de radiación en la cabeza y toda la columna vertebral y un año de quimioterapia. Los doctores nos dijeron que el niño no se iba a encontrar bien, que seguramente iba a dejar de comer, que iba a perder peso. También nos dijeron que cada persona reacciona de una manera diferente al tratamiento. Nos prepararon un poco, pero nunca a la manera para lo que iba a venir después.

El año que siguió a la operación de mi hijo, fue un año que no se lo deseo a nadie. Muchas veces yo pensaba cuando me levantaba por la mañana y el niño estaba en el hospital y cada día estaba peor -- porque la quimioterapia le ponía muy enfermo, porque había que hacerle transfusiones de sangre dos, tres transfusiones de sangre al día. Yo muchas veces pensaba esto va a acabar alguna vez, hay una solución a todo esto y la verdad es que sí como dicen en inglés "hay luz al final del túnel". El problema es que cuando estás en el túnel es difícil darte cuenta de que sí, sí hay luz, que el túnel este se acaba.

Aprendiendo a Vivir Con Cáncer

Ahora han pasado casi nueve años desde que lo diagnosticaron. Mi hijo es un niño sano, alegre, feliz, contento. Es un niño diferente del resto de los niños porque el tratamiento fue un tratamiento tan brutal que le ha causado una serie de defectos secundarios. Pero está vivo, está feliz, aprende, vive, hace la mayor parte de las cosas que hacen los otros niños y eso es lo importante.

Durante los meses que Andy estuvo malo, nosotros aprendimos a vivir con cáncer como familia. Hubo mucha gente que nos ayudó. Encontramos ayuda en el colegio, en la iglesia, nuestros vecinos, muchos grupos de apoyo para familias con cáncer, campamentos para niños con cáncer, las asistentes sociales del hospital, algunas de las enfermeras, gente que hizo que la vida se nos hiciera más fácil.

También aprendimos a vivir con la idea de que cáncer era otra cosa más, que podía pasar y que la vida seguía. Nunca podíamos hacer planes de un día para otro porque nunca sabíamos al día siguiente si Andy iba estar en casa o si iba estar en hospital, si iba a tener fuerzas para hacer algo o si no iba a tener. Entonces, de alguna manera aprendimos a relajarnos. Muchas veces yo veo que la gente se planifica y que quiere que todo sea perfecto y que quieren estar en control de todo.

Lo bueno de vivir en una familia con cáncer es que nosotros nos levantamos por la mañana y decíamos " ¡Estupendo! Hoy ha salido el sol y el niño se encuentra bien, vámonos a esto." Otros días nos levantábamos por la manana y estábamos en el hospital y entonces hacíamos otras cosas diferentes. También aprendimos a reirnos del cáncer. Aprendimos de hacer bromas sobre la quimioterapia, aprendimos de hacer bromas sobre el hecho de que mi hijo no tenía pelo, aprendimos a vivir con cáncer y en el fondo fue bueno.

Conocimos a muchísimas otras familias en el hospital que tenían los mismos tipos de problemas que nosotros y nos hicimos amigos de esas familias. Nos dimos cuenta que también había gente que le dábamos un poco de miedo, la gente que ha tenido la suerte de no saber lo que es una enfermedad, sobre todo en un niño pequeño. Pues, entonces como que les daban un poco de miedo de acercarse a nosotros, y a mí como madre a veces me daba un poco de rabia a todo esto. Pero luego pensé que ellos se lo perdían, ellos se perdían el conocer a mi hijo que era fuerte y maravilloso y que a pesar de su enfermedad y todo, era un niño que tenía ganas de vivir y hacer cosas. Se perdían a conocer a mi marido, a mí y a mis otros hijos que seguíamos adelante con nuestra vida.

Compartiendo Los Problemas y La Fortaleza

Después de que acabábamos el tratamiento, entramos en una época distinta de nuestra vida porque durante un año todo el esfuerzo se nos fue en el hospital, en mantener Andito vivo. Una vez que acabábamos con el protocolo, nuestras prioridades otra vez cambiaron. Encontramos que ahora había que empezar a vivir con los efectos de la enfermedad.

Los primeros meses, los primeros años íbamos muchísimo al médico porque había que hacer resonancias magnéticas cada tres meses. Siempre teníamos un poco de miedo de que pudiera volver el tumor. También empezamos a ver que causaba por la radiación y por la quimioterapia, Andito tenía una serie de problemas médicos con los que tenía e iba a tener que ir el resto de su vida.

Nosotros intentamos un poco huir de sus problemas. Nos cambiamos de ciudad, estado, vivíamos antes en Maryland y nos vinimos a vivir a Georgia. Pensando que íbamos a empezar una vida nueva lejos de todo lo que habíamos pasado. Empezamos una vida nueva lejos de lo que habíamos pasado, pero claro al hospital teníamos que seguir yendo para ver a los médicos. Cada vez que Andy tenía un dolor de cabeza siempre venía el miedo de que, ha vuelto el cáncer, teníamos que volver al hospital, hacer MRI's, asegurarnos que todo estuviera bien.

Aquí en Georgia inmediatamente nos dimos cuenta que nos seguía haciendo falta el tipo de apoyo que habíamos tenido en Washington. Entonces empezamos a ir a campamentos para niños de cáncer, nos hicimos parte de la Asociación de Niños con Tumores Cerebrales el "Brain Tumor Foundation"of Georgia. Andito pertenece a un grupo de apoyo que se llama "The Little People Group" para los niños un poco más pequeños. Se reune una vez al mes con sus amigos, hacen las actividades de manualidades o van a jugar bowling, diferentes cosas. Sus mejores amigos son niños que pertenecen a este grupo. Los mejores amigos casi de la familia son estas familias que tienen estos niños y otra vez más porque tenemos tantas cosas en común con ellos que bueno, que nos encontramos muy a gusto juntos.

Los Desafíos y Los Éxitos en el Colegio

Donde hemos tenido más problemas ha sido en la educación, en el colegio. Andito le empezaron a radiar, que era tan pequeñito, del hecho que empezaron la radiación el día que cumplió cinco años, pues ha cambiado un poco de la manera que funciona su cerebro. Pero con apoyo, con mucho trabajo por parte del colegio y también un montón de trabajo aquí en casa y un espíritu que tiene él de saber que él puede salir adelante, que él puede hacer las cosas. Él ha salido adelante.

Ahora mismo está en séptimo grado. No está en la educación especial, está en la clase normal. En la clase, hay una serie de modificaciones que los profesores y él tienen que seguir para que él tenga éxito en el colegio. Andito no puede escribir, pero puede leer perfectamente, funciona en las matemáticas, tiene una memoria prodigiosa. Entonces ahora, por ejemplo, en el colegio le han dado un programa para su ordenador. Él tiene su propio ordenador, su computadora que él reconoce su voz y él habla y la computadora escribe lo que él dice. Parece muy fácil, pero han sido muchos meses de él aprendiendo a usar el programa y de la computadora aprendiendo a entenderlo a él.

Yo estoy convencida que el día de mañana, a pesar de todos sus problemas y el problema de que tiene del aprendizaje, él va a ser una persona que se va a integrar a la vida normal, que va a poder tener un trabajo. Yo creo, incluso, que va a poder ir a la universidad porque hay muchas universidades que tienen programas para gente con problemas del aprendizaje.

Muchas veces pienso que sí, que nuestra vida hubiera sido diferente si él no se hubiera puesto enfermo, pero eso no quiere decir que nuestra vida y su vida en particular sea peor de lo que hubiera sido si no se hubiera puesto enfermo. Es simplemente distinta. También es importante porque todos los días tenemos un "challenge" hay algo que lograr a superar.

Tomando Hormonas de Crecimiento

Andito, ahora todos los días se pone una inyección de hormonas de crecimiento, porque él solo no puede crecer. El tratamiento es fenomenal. Está creciendo mucho. No le importa nada ponerse las inyecciones. Cuando viaja lleva una pequeña maletita porque tiene que llevar la hormona en hielo. Cuando hemos pasado la seguridad en el aeropuerto, él no ha tenido ningún problema ni ninguna verguenza para contarle a los agentes de seguridad que es lo que tiene allí porque le hace falta. Él habla de haber tenido cáncer como una cosa muy normal.

Si lo miras, aparte de ser un niño guapísimo, no tiene pelo en la parte atrás de la cabeza porque es donde recibió una radiación más alta. Así que se puede ver muy claramente la cicatriz que tiene detrás de su cabeza. A él no le da verguenza cuando otros niños le preguntan "¿Qué tienes allí?" Él dice bueno esto es mi cicatriz porque yo he tenido un tumor cerebral y mi pelo sale de otra manera diferente.

Una cosa que le ha ayudado mucho es que yo he ido al colegio y he hablado con sus compañeros de clase. Él ha llevado para "show and tell" los films de los MRI's, libros sobre cáncer. Nunca hemos ocultado nada del tratamiento ni de la enfermedad, más bien, se ha convertido en una causa de orgullo en nuestra familia.

Cuando Andito acabó la quimioterapia, no comía nada. De hecho, durante el tratamiento, comía por la nariz, comía con un tubo nasogástrico porque no quería comer nada. Entonces muchas veces cuando a lo mejor hay algo que no le gusta o no quiere comer, entonces él dice: "Bueno mamá, también se sobrevive sin comer por la boca, ¿No?" Y hay veces que yo le digo "¡Andito te voy a poner un tubo por la nariz y te voy a hacer comer esto!" Nos reímos. Nos reímos de muchas cosas o muchas veces Andito: "No sé, esto sabe casi a quimioterapia" cuando algo no le gusta. En general es parte de nuestra vida.

Apoyando a Otros

Una cosa que me hizo sentirme muy orgullosa de mi hijo, hace poco un compañero suyo del colegio lo diagnosticaron con una enfermedad, no con cáncer, con otro tipo de enfermedad diferente. Los médicos le dijeron que iba a perder el control de sus manos. Entonces mi hijo fue a este niño y le dijo: "Mira Robert ni importa lo que hayan dicho los médicos, eres tú él que tienes que saber que si tú quieres, tú puedes ponerte bueno y sentirte bien." Y él le dio un ejemplo, le dijo "Mira los médicos dijeron que yo nunca iba a poder a montar en bicicleta porque iba a perder el sentido del equilibrio, y yo puedo montar en bicicleta muy bien." Entonces yo creo que lo que me hace sentirme muy orgullosa de él es saber que yo tengo este hijo que es tan valiente, que no le tiene miedo a nada, que no solamente ha sobrevivido cáncer sino que está dispuesto a echar adelante con cualquier cosa en el mundo.

Ahora que pertenecimos o seguimos perteneciendo a estos grupos de apoyo de cáncer ya es parte de nuestro pasado. Él va a otros niños que están ahora sin pelo, en el tratamiento, y les dice "Yo también estaba así y mira lo bien que estoy, mira ahora que alto estoy, mira que fuerte estoy, mira todas las cosas que puedo hacer. Todo se pasa. El tratamiento es malo, pero todo se pasa. Todo el mundo se pone bien."

Creo que hay una necesidad en general en los colegios, en la vida, en la sociedad para aprender a educar a la gente que los sobrevivientes de cáncer, los niños que han sobrevivido cánceres son personas tan normales como las demás. Que tengan diferencias físicas es lo de menos, que tengan que seguir yendo al médico es lo de menos. La sociedad tiene que aprender a tratarlos como niños normales porque es lo que quieren ser ellos. Es lo que son en realidad.

Nadie tiene que sentir pena por ellos porque ellos no sienten pena por si mismos. Yo veo a mi hijo y él no tiene ninguna pena por su situación. Incluso yo me acuerdo, unos de mis otros hijos el otro día diciendo: "Andito tú tienes mucha suerte porque con esta de haber tenido cáncer tú puedes ir a todos estos campamentos especiales y puedes ir a tus reuniones del Brain Tumor Foundation y tú puedes hacer todas estas cosas especiales. "¡Qué suerte!" Y yo creo que es un poco de la manera que lo estamos viendo nosotros ahora, todo el tratamiento y es fundamentalmente una manera positiva.

Mi hijo siempre le dice a la gente que conoce, a los niños que conoce que tienen cáncer "Si tu tienes alguna pregunta llámame y habla conmigo". En el fondo tiene mucho mérito porque uno de los problemas que tiene él es que por una de las medicinas de la quimioterapia él ha perdido bastante son audición. Entonces él lleva aparatos auditivos. O sea que no oye muy bien y no le gusta en general hablar por teléfono, pero eso no quiere decir que si alguien lo quiere llamar a preguntarle cómo sobrevivir cáncer y cómo encontrarte bien -- él está dispuesto a escuchar a la gente. Muchas gracias.

Esta información sirve exclusivamente a título informativo. Esta información no es un sustituto de los consejos médicos. No utilice esta información para diagnosticar o tratar un problema de salud o una enfermedad sin consultar con un proveedor calificado de cuidados de la salud. Favor de consultar con su proveedor de cuidados de la salud si tiene cualquier pregunta o inquietud en cuanto a su condición. El uso de este servicio en línea está sujeto a la renuncia y a los términos y condiciones.

Help |  About CSN  | Legal & Privacy Information