La Historia de Gemma: Leiomyosarcoma, un Cáncer Raro

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Buenas tardes, yo me llamo Gemma y estoy participando con ustedes en el programa éste de hablar sobre la enfermedad mía. El cáncer que yo tengo se llama Leiomyosarcoma y es un cáncer bastante raro. Se han diagnosticado como 4,000 casos este año en el mundo, si no estoy equivocada. Es muy raro y por esa razón no hay mucho conocimiento sobre tratamientos. Es considerado un cáncer incurable por ahora, porque no se conoce de nada que efectivamente cure la enfermedad, más bien se trata con cirugía. Si la cirugía no funciona, después se trata con quimioterapia y o con radiación.

Cómo Diagnosticar el Leiomyosarcoma

A mí me empezó realmente en el 1990. Fue la primera vez que tuve alguna indicación de que tenía algo. No sabíamos ya la que entonces fue. Lo que sucedió fue que yo había tenido un dolor, un dolor muy leve en la parte derecha hacia la pelvis -- como por donde estaría el apéndice. Ahí por ahí mismo -- era adonde tenía el dolor, pero era un dolor suave no era un dolor fuerte, fuerte.

Así que por eso yo sabía que no era el "appendix". Porque me -- había preguntado a mi papá, de la casualidad que es médico-- yo le había preguntado y él me había tocado a ver allí si encontraba algo. Pero me decía que si fuera el apéndice que yo lo supiera porque fuera un ataque un dolor fuerte, y no era así. Así que por esa razón yo no hice nada y dejé y pasaron meses y meses y meses, pero me seguía volviendo el dolor. Ya me volvía más veces y ahora un poquito más fuerte. Hasta que llegué un punto en que casi todos los días me dolía y me dolía por horas seguídas.

Entonces en ese momento mi papá que vive en otro estado -- yo le estaba explicando y me dijo por teléfono que ¿Por qué no iba al hospital? Que vaya por la emergencia y que chequee. Bueno, fue lo que hice. Llegamos al hospital, fui con mi esposo. Cuando fuimos al hospital el cirujano estaba de acuerdo con mi papá de que se debería investigar a ver que era lo que causaba ese dolor.

Aunque no parecía que fuera el apéndice igual iban a abrir, iban a entrar a ver lo que encontraban. Cuando entraron vieron que el apéndice estaba bien. Estaba perfecto, pero atrás del apéndice en los tejidos de los músculos allí del retroperitoneo, allí sí encontraron un tumor redondo, encapsulado que medía como cuatro centímetros, cuatro centímetros, cinco centímetros en redondo y me lo sacaron. El tumor parecía -- era como el tamaño de una naranja pequeña o de una manzana.

Entonces lo analizaron en el hospital, pero no tuvieron conclusión sobre lo que era. No estaban seguros si era maligno o si era benigno. Por esa razón lo mandaron entonces a otro laboratorio nacional que está en Baltimore. Allí lo chequearon y tampoco pudieron llegar a ninguna conclusión. Lo que sí dijeron que tenía una gran posibilidad de metastatizarse, sin decir si podía ocurrir que era maligno o que era un cáncer. Decían que era un tumor sin conocer el origen ni el estatus.

Cuando salí de la operación, lo que me recomendaron fue que por los primeros tres años que me haga chequeos, CAT scans cada seis meses, o primero cada tres meses por un año después cada seis meses. Así lo hice hasta que pasaron tres años y en esos tres años no había tenido más dolores y no salía nada en ninguno de los scans. El doctor me dijo que no me preocupe más por eso que ya eso no iba a regresar.

El Leiomyosarcoma Reocurre

Entonces seguí con mi vida, soy abogada y trabajaba en la oficina del "Public Defenders" en aquél tiempo y tenía un trabajo bastante activo hacía juicios en casos criminales. Bueno, pasaron los años. La operación fue en el '91 y de entonces después por allí, por el '95 más o menos, yo notaba que me cansaba mucho que estaba muy muy cansada siempre. Yo me levantaba para ir a la corte y entonces me tenía que volver después de la corte y acostarme a dormir.

De todas formas me volvío a empezar a doler allí. Así que lo que yo hice fue que volví al cirujano original quien me dijo que no era nada, que no tenía nada. Por fin busqué a hablar con dos o tres doctores y encontré a uno que me hizo un sonograma de tal zona. Bueno, me encontró que sí había otra vez un tumor, o lo que parecía un tumor, en donde había estado el original. Después me hizo el mismo sonograma, también de la zona del hígado y apareció que se había ido al hígado.

Decidimos en ese momento de que íbamos a operar. Primero el médico cirujano original me dijo que él no podía hacer esta operación. En esta ocasión el médico no quería operarme porque decía que él no podía, que si hubiera sido solamente en el lugar original ese sí podía tratar de sacarmélo. Pero ya al haberse ido al hígado, que él personalmente no podría hacerse, capaz de consultar con otros médicos oncólogos, otros cirujanos oncólogos tendrían más chance.

Así que nos refirieron y fuimos a hablar aquí en Miami con tres distintos cirujanos. Ninguno de los tres oncólogos cirujanos quisieron operar. Me dijeron que ése cáncer, ya cuando se había regado de la forma que se había regado el mío, no hay sentido en operarlo porque quiere decir que ya estaba muy diseminado y que va a seguir fregándose.

Así que no me dieron ninguna otra opción afuera de que pruebe con quimioterapia. Que aunque no había ninguna quimioterapia que me pudiera curar, existen quimioterapias que pueden hacer que crezcan menos rápido, más despacio los tumores y que con eso me podían ayudar y que capaz que podría vivir dos años y medio, tres años.

Buscando un Tratamiento para Leiomyosarcoma

Como se imagina eso me, a mí me puso, a mi esposo y a mí -- nos pusimos histéricos cuando nos dijeron eso. Empezamos nosotros mismos hacer investigaciones, comprar libros sobre cáncer, buscamos en el internet. A través de preguntar, de leer, de hacer "research" en libros en bibliotecas, y a través del internet, nos enteramos que habían dos doctores más bien en el mundo que se especializaban en este tipo de cáncer. Uno estaba en Alemania y el otro era, que estaba en Los Estados Unidos, pero en California. Así que llamamos al doctor, mandamos todas las placas así y se lo mandamos por aire, por avión para que las chequeen allá a ver que opinión nos daba.

Pero, antes de eso, queríamos decir que después de haber consultado aquí en Miami con los tres doctores, nos dijeron que capaz que en Pittsburg en el Hospital que es un centro muy importante donde hacen "liver transplants". Que capaz ahí me podían considerar para un "liver transplant". Si me sacaban el tumor original primero y entonces después podían sacarme parte del hígado. Después me hicieron más exámenes ahora del pecho y encontraron que tenía en los dos pulmones docenas de tumores en el derecho y en el izquierdo. Cuando vieron eso, los del Pittsburg dijeron que definitivamente que no me iban operar, que no podían y que dudaban que nadie nos dijera que se podía operar eso.

Por esa razón cuando encontramos al doctor de California estábamos histéricos de contento porque el doctor nos dijo que vayamos allá después de haber visto todos los "scans" y todos los "reports" y todas las opiniones de los médicos que habíamos consultado. Él nos dijo que sí, que vayamos, y cuando llegamos allá nos dijo que sí, que ellos sí, nos pueden, me pueden operar.

Que primero íbamos a probar un tipo de "chemotherapy", a ver si se accionaba porque había veces, chances de que se reaccionen mejor que otras. Pero que en caso de que no reaccione bien, que igual él tenía un cirujano muy bueno que estaba en LA que sí me podía hacer la cirujia. Después que pasen unos meses para recuperarme de esa operación, había otro doctor que me podía sacar los tumores de los pulmones. Después él que se especializaba en quimioterapia, en ese tipo de tratamiento seguiría buscando e investigando a ver si encontraba algo de quimio que me podría ayudar. Pero mientras tanto con la cirugía me podía mantener y mantener por bastante largo tiempo.

Así que para nosotros eso fue como si hubiera sido un milagro, porque de venir de decirnos que no había absolutamente ningún chance de ni siquiera intentar de operar o de hacer algo por tratar de salvarme la vida, que parecía que sí, que iban a intentarlo y que los chances eran muy buenos de que sí viviera.

Primero hicimos durante el verano el quimio y entonces en septiembre del '96 me hice la primera operación que fue la del hígado y la del retroperitoneo. Sacaron el tumor grande del retroperitoneo que había crecido al tamaño de un "pomegranate", así lo dijo el doctor. Entonces disectaron tres lesiones que tenía en el hígado de distintos tamaños. Creo que la más grande era como de siete centímetros algo por el estilo. Dos de las lesiones me la sacaron con "cryosurgery" y una la cortaron, pero bueno fue todo en la misma operación. Gracias a Dios salí bien, todo fue bien.

Entonces, unos meses después, en febrero del '96, volví a California para ahora hacerme la operación de los pulmones. En ese caso la operación fue muy bien y me pudieron sacar, me parece que eran como 13 tumores de un lado y 20, 22 tumores del otro lado. No recuerdo bien los números, pero sé que eran un par de docenas casi en total.

Me cerraron la herida que era desde la garganta yendo hacia abajo hasta casi el medio del tronco de uno, una pulgada arriba del ombligo. Entonces ya me iba a regresar a Miami después de estar unos días para recuperarme de la operación.

El último día cuando íbamos a salir, me empezó a salir un pus de uno de los puntos que me dieron en la operación cuando cerraron. Me empezó a salir un líquido de allí y parecía que se había infectado. Nosotros llamamos al hospital y le preguntamos que si necesitaban verlo que si querían que nos quedemos para que nos vean la herida y lo que parecía que era una infección. Nos dijeron que no, que no hacía falta, ese conviene. Esto, que no hacía falta pero que cuando lleguemos a Miami que lo antes posible vayamos a ver al médico a que me mire la herida.

Complicaciones Después de la Cirugía

Así que salimos de California el viernes y llegamos a Miami esa misma noche. Empezamos a llamar el doctor con quien habíamos tenido el último contaco en Miami. Él que por fin nos habíamos decidido que él nos iba a atender aquí en Miami. No lo podíamos encontrar, no contestaba el "beeper" hasta el lunes que fuimos nosotros mismos al hospital.

Allí me admitieron enseguida porque resultó que dijeron que estaba infectada completamente la herida y que la infección era tan grande que me había llegado hasta el hueso, hasta el "sternum", y que toda la zona alrededor se había infectado. Así que iban a tener que entrar y abrirme hasta el hueso y raspar todo, sacar todo, todo eso para poder sacar lo que podían, a ver si podían sacar toda la infección. Si no, que me podía morir de eso.

Me operaron, me abrieron de nuevo y en todo, en total estuve como cinco semanas más en el hospital. Entre 'intensive care" operaciones y "regular care" tuve como cuatro, cinco operaciones más, uno porque se me infectó el port dos veces tuve "blood clots" -- uno en el port otro en otra parte, no me acuerdo, que se me iban al cerebro y que por poco me matan. Mis padres, mi familia tuvieron que venir como tres veces de Detroit. Cada vez les dijeron que ya no viviría al día siguiente. También me tuvieron entubada porque los pulmones se me disenflaron totalmente y no estaban funcionando. Dejaron de funcionar completamente. Así que me pusieron -- que tener poner -- un tubo que me entraba por la nariz bajaba por la garganta y entraba los pulmones para respirar por mí.

Así estuve como diez días, once días y necesité estar paralizada durante ese tiempo. Y no me acuerdo de nada porque me dieron una droga -- para que -- porque el cuerpo me estaba rechazando el tubo y yo consciente estaba rechazándolo. Entonces para que el cuerpo lo admita tuvieron que ponerme no dormida sino paralizada por diez, once días. Allí aún después de los diez, once días los pulmones no estaban respondiendo. Nos dijeron los médicos de nuevo-- bueno lo dijeron a mi familia que si no empezaban a funcionar solos en un día más o menos, que ya me iban no -- que no tenía ningún chance de que iba poder vivir.

Así que bueno, igual otra vez desesperadamente hasta el último momento, Dios, que es grande, nos ayudó. Empecé a aspirar por mí propia función, me empezaron a funcionar los pulmónes. Así que me pudieron sacar el tubo. Después de una semana más o menos y dos o tres emergencias más ya podía salir y hacer por todo eso.

Así que bueno, eso fue en febrero del '97. Salí del hospital el último día de marzo de ese año del '97, como seis semanas en total entre California y Miami. Después de eso, entonces tres meses después dejamos pasar para recuperarme de nuevo para volver a operarme del hígado porque me habían vuelto a salir dos lesiones nuevas y una de las viejas que había, se había regenerado. Me habían, me tenían que volver a operar del higado.

La segunda operación del hígado fue como le digo en Mayo del '97. Entonces, después en septiembre del '98, otra vez, me tenían que operar de los pulmones porque me habían seguido creciendo los tumorcitos que tenía regados por todos los pulmones. Lo que esta vez cuando fui a California -- la primera vez me abrieron por adelante, por el centro y pudieron hacer los dos pulmones a la vez. Pero esta vez como me tuvieron que reconstruir el pecho con los músculos y hasta con, esto, clavos y hierros y no me podían volver a entrar por allí.

El Tratamiento con Thalidomide

Así que me lo hicieron por atrás, pero por atrás entraron de costado me hicieron el del lado derecho donde que tenía más enfermedad. El pensamiento era que iba a regresar tres meses más para hacerme el pulmón izquierdo. Pero resulta que no fue así la cosa porque empecé a tomar una droga que se llama Thalidomide que era una droga que habían sacado del uso del mercado unos años antes.

Habían sacado del mercado porque tenía "side effects" de que salían, los bebés salían con defectos físicos y eran los niñitos aquellos que salían sin brazos o sin piernas o no se desarollaban totalmente. Entonces empezaron a experimentar con esa droga ahora en los 90's. Deducieron que la razón por la cual no se le desarollaban los órganos o los brazos o los pies a los bebes de las madres que habían tomado esa medicina era porque eso no -- eso prohibía que le llegue sangre a los "vessels" y que se formen tumores nuevos. Así que pensando que capaz que con los cánceres podrían hacer lo mismo. Que eso prohibía -- que la sangre llegue al-- a darle sangre para poder formarse las células nuevas de los tumores. Entonces empezaron a experimentar y se dio que en varios casos, sí efectivamente funcionaba así.

Yo lo empecé a tomar sin esperar mucho porque en los casos de Sarcomas como el mío no se había dado a funcionar. Pero en el mío pareció que sí, porque estuve como 18 meses -- entonces desde -- menos dos veces que me salieron unos nódulos, uno abajo del cuero cabelludo y otro abajo de la piel en la espalda. Menos esos dos que me operaron, estuve 18 meses sin que me vaya creciendo nada nuevo o me salga nada nuevo o me crezca nada de lo que ya tenía. Nos parece que fue resultado del thalidomide que tomé. Pero parece que eso ya después de un tiempo el cuerpo se lo va asimilando y lo dejó de funcionar. Así que tuvimos que empezar a buscar algo a ver que teníamos que podíamos usar para, porque ya estaba de nuevo empezando a crecer los tumores del pulmón.

Estábamos en eso cuando yo le había pedido al doctor que me estaba atendiendo acá en Miami -- le pregunté ¿Por qué no me hacía un CAT scan de la pelvis? Porque hacía tiempo que no me habían hecho, y cada dos, tres meses me hacían de los pulmones y del hígado pero dejaron de hacerme de la pelvis. Él dijo que eso era porque no había necesidad, porque lo que estaban siguiendo era de los pulmones y el hígado que no había habido problema con la pelvis y por eso no lo estaban chequeando.

Yo le dije que no era seguro porque el primer tumor había originado muy cerca de la pelvis. Así que bueno, me dijo que me lo iba a mandar a hacer. Allí descubrimos de que me había salido un tumor en los tejidos de la pelvis que se habían metido adentro, había crecido y se habían metido adentro del hueso. Así que ahora no era solamente los tumores que tenía, que se habían corrido por el sistema sanguineo, se habían regado por el cuerpo a los distintos órganos, sino que ahora también se habían entrado a los huesos y se podrían regar por los huesos.

Primero, antes de nada, tenían que ver cómo iban a hacerme a sacarme el tumor ese que tenía allí porque ya medía como tres centímetros y medio. Otra vez, como la me pasó la otra vez, ví a dos o tres doctores acá para que me lo operen. Ninguno me lo quiso operar porque me dijeron que primero que era muy grande el tumor que no se podía sacar sin -- que pierda la pierna. Segundo, que con toda los otros tumores que tenía en el cuerpo que no iba encontrar a ningún médico que me fuera hacer una operación tan debilitante. Así que no tenía sentido cortarme la pierna y quitarme la calidad de vida para de todas formas no vivir.

(Volví al otro doctor) bueno, el doctor me dijo que no me preocupe otra vez que él pensaba que si teníamos suerte con la radiación, que capaz que a través de la radiación podían achicar el tumor lo suficiente para que él me lo pueda sacar sin perder la cadera y sin perder la pierna o con una mínima, mínima perdida. O sea, que capaz que iba a tener esto o que iba a caminar un poco escojiando, pero que no me iban a tener que sacar la pierna ni parte de la cadera. Así que otra vez me dio esperanza de que algo podía funcionar.

Entonces como ya sabíamos que la quimio no me hacía nada, probamos con la radiación. Hice 21 días de radiación en la dosis más alta que se podía hacer en esa región. Sucedió que no solamente me achicó el tumor. Seis meses después, el tumor se había desaparecido, ya no quedaba nada nada del tumor y el que estaba en el hueso también ya se había reconstruido allí el hueso y se había mantenido sin problemas, o sea que el tumor se había desaparecido. Así que fue también considerábamos que fue otro milagro que había hecho Dios.

Desafortunadamente, todavía no fue el fin. No era el final de mi trauma, de mi saga, porque una vez al haber entrado adentro de los huesos, entonces las células cancerosas -- esas que se quedaron por dentro, que no se pueden sacar con cirúgia -- esas se regaron. Ahora estoy que tengo tres tumores en la columna espinal. Y que esos tres tumores - bueno, ya me habían tratado de hacer la radiación a ver si tuvieramos suerte, como con de la cadera, pero no tuvimos suerte no funcionó el tratamiento. Y ahora estamos probando de nuevo porque el último "scan" que tengo -- pareció en el "scan" que habían crecido bastante y que me podían empezar a afectarme, podía quedar paralizada en alguna parte del cuerpo si me afectaba algunos nervios o que me podía matar. Ahora estoy haciéndome tratamientos de radiación.

Además en febrero, también empezamos a notar que uno de los tumores que tenía en uno de los pulmones estaba creciendo a un paso mucho más rápido que los otros. Y que cada dos meses que hacíamos los "scans" se doblaba el tamaño de dos centímetros, a cuatro centímetros, después a ocho centímetros. Hasta que ya estaba tan grande cuando fui a ver el doctor -- que estaba tan grande y tan fregado que no se podía operar. Así que no se podía operarse. El doctor eligió en aquél momento ver si tratabamos con radiación. Aparentemente la radiación funcionó porque el tumor según el último "scan" que me hice se achicó a la mitad en un período de un mes. Así que aparentemente sí va a funcionar y va si Dios quiere -- me va a seguir achicando el tumor ese. Ahora, mientras tanto estamos haciendo la radiación acá. La radiación del pulmón fue en Nueva York y la otra acá.

Como puede ver esto ha sido una cosa, una tras otra, una tras otra. Cada vez que uno piensa que está ya dos pasos adelante, se ve que está dos pasos atrás y tratando de correr. Es como una carrera y estar dos pasos adelante del cáncer que viene corriendo atrás de tí, alcanzándote. Así es como estoy ahora y como he estado los últimos cinco años, cinco años y medio.

Como se imagina, he tenido que dejar de trabajar porque llegó un momento donde yo no sabía de una semana a la otra o de un día al otro, si me tenía que operar, o si me tenía que hacer radiación, o si iba tener que ir a California o a Nueva York. Además -- los efectos secundarios de los tratamientos me hacía la vida dificil, la nausea, el sueño, los malestares, el dolor de las cirúgias, esto de los mismos tumores, del cáncer, todo eso me hacía imposible que pudiera seguir trabajando. Así que por suerte pude aplicar para "disability" que nos ha permitido a seguir teniendo estos tratamientos. Eso y que tuvimos un buen seguro que nos trató muy, muy bien.

Viviendo Cada Momento Con los Ojos Bien Abiertos

¿Cómo me ha afectado la vida también emocionalmente, espiritualmente? Pues ha hecho una transformación total, total en mi vida, en mi forma de pensar, en mi forma de ver las cosas, en misterios, en mi forma de ver al mundo, de tratar a mi familia. Eso yo diría que sería el "silver lining" si hay uno en todo esto que realmente me ha hecho abrir los ojos y reconocer las cosas que son importantes en la vida y las personas que son importantes. Y que capaz que de la forma que vivía antes, nunca lo hubiera hecho.

Me ha hecho reconocer y estar-- como vivir cada momento con los ojos abiertos sabiendo que lo estoy viviendo. Yo no tomo ningún segundo como si fuera, sin pensarlo, y atreverse que es lo que tengo. Bueno, eso es una cosa que por una parte es triste. Uno vive con mucho miedo y con mucha incertitud sin saber lo que va pasar, pero por otra parte, lo hace uno realmente vivir y apreciar la vida. No que se lo recomiendo a nadie.

Finalmente, para concluir, me habían preguntado que si esto de alguna forma me había cambiado la vida, por supuesto que sí. Sobre todo agradecerle tanto a Dios, y a mi familia, a mi esposo, a mi hija. Todo lo que Dios nos ha dado y todo lo que tenemos, que sin ellos yo no pudiera haber pasado por todo esto por qué no tuviera porque ni hacerlo. Eso es lo que te da la fuerza, es tener la familia.

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